Montag, 21.02.2011 "Geht doch" Na, wer sagt's denn. Nach nur vier Monaten Bearbeitungszeit haben wir den Eintragungsbescheid für unseren Verein MLD Deutschland e.V. bekommen. Wir sind jetzt offiziell ein eingetragener Verein, können Spenden sammeln, das Bewußtsein über MLD erweitern und for allem die Forschung für eine Therapie vorantreiben. Bitte helft uns, indem ihr auf euren sozialen Netzwerken über uns berichtet, euren Freunden von uns erzählt. Wir sind auch auf Facebook: |
MLD Deutschland e.V. |
Mittwoch, 16. 02.2011 "Mo, Mo, Mozart " Letzte Woche hatte ich Besuch von Mo mit seinem Frauchen von der Besuchshundestaffel des Malteser-Hilfsdienstes. Was für ein lieber Knuddel!
Sonntag, 26.12.2010 "Frohe Weihnachten" Meine Seite war einige Tage nicht erreichbar, es geht erst wieder, seit wir den Passwortschutz von der Seite entfernt hatten.
Mir gehts gut, ich geniesse die Ferien und habe mich reich beschenken lassen. Wir denken an alle, denen's nicht so gut geht und an die Familien, die bei dem Brand in der Altstadt alles verloren haben.
Sonntag, 7. November 2010 "Grosser Kundendienst"
Zurück nach einer Woche Tübingen zum 18- Monatscheck. Gute Neuigkeiten: Die KMT war jetzt auch offiziell erfolgreich, ich habe mich seit dem letzten Test im April nicht verschlechtert, die Nervenleitgeschwindigkeit in den Beinen ist sogar ein bisschen besser geworden.
Dienstag, 19. Oktober 2010 "Altstadtlauf"
Am Sonntag "lief" ich den Altstadtlauf in Konstanz. Vielen Dank an meine neuen Klassenkameradinnen, die auf den sicheren Sieg verzichteten, um mich zu schieben. Hab' ich wieder ein Glück mit meiner neuen Klasse gehabt...
Freitag, 30. Juli 2010: "So long, 4c"
Am Mittwoch war mein letzter Schultag als Grundschülerin, und es war ein trauriger Abschied von meiner Klasse. Ihr wart wirklich super und habt euch rührend um mich gekümmert. Einige von euch sehe ich nach den Ferien wieder, alle anderen: Schöne Ferien und viel Spaß an den neuen Schulen. Wir sehen uns sicher wieder.
Samstag, 10. Juli 2010 "Hummel, Hummel!"
Heute waren wir mit dem "Querklecks " zu Besuch beim Integrativen Segelverein Bodensee in Moos. Mit einem Mini 12er segelten der Papa und ich dank Fast-Flaute bei gemächlichem Tempo über den Zeller See.
Sonntag, 6. Juni 2010 "Pfingstferien"
Hallo Leute, in den Pfingstferien waren wir am Lago Maggiore. Hier ist das Fotoalbum aus Hamburg und vom Lago:
Sonntag, 9. Mai 2010: Make -A-Wish
Ich wünsche mir ein Treffen mit „Tarzan“- Darsteller Anton Zetterholm Mehr...
Donnerstag, 11. März 2010, T337:
Wir gründen die MLD Foundation Deutschland e.V.!
Um Betroffenen zu helfen, um das Bewusstsein in der Öffentlichkeit zu vertiefen, um die Forschung voranzutreiben und das Wissen über die Krankheit zu erweitern. Hier ist der Spot, der für uns produziert und am 11.03.2010 weltweit veröffentlicht wurde:
Montag, 8. Februar 2010, T306: Dringend! Integrationshilfe gesucht! Ich brauche ab Ende März 2010 eine Integrationshilfe, die mich in der Schule unterstützt. (Gehen, Schreiben, etc.) Wer kennt jemanden, der Kinder mag vormittags Zeit und Lust hat? Die Bezahlung ist ziemlich gut. Weitere Auskünfte gibt's beim Webpapa.
Sonntag, 17. Januar 2010, T299: Filmtipp:"Ausnahmesituation" mit Harrison Ford und Brendan Fraser, kommt am 11. März bei uns ins Kino und handelt vom Kampf einer Familie, bei deren Kindern Morbus Pompe diagnostiziert wird (auch eine lysosomale Speicherkrankheit).
Zum Kinostart veranstaltet das Studio in den USA einen Videowettbewerb über seltene Krankheiten. Das Gewinnervideo erhält einen Geldpreis für dessen bevorzugte Stiftung. Zwei befreundete MLD- Familien haben jeweils einen Beitrag im Rennen. Gewinnen sie, ist die MLD-Forschung um $ 10.000 reicher. Ihr könnt auch abstimmen! http://extraordinarymeasuresthemovie.com /?videoId=172 http://extraordinarymeasuresthemovie.com /?videoId=171
Montag, 4. Januar 2010, T 279: "Happy Hogmanay" Ich war mit meiner Familie eine Woche in Edinburgh. Vorher hatten wir ein wunderschönes Weighnachtsfest mit vielen Geschenken, Silvester heisst in Schottland Hogmanay und wird dort drei Tage lang gefeiert. Es gab ein riesiges Feuerwerk auf der Burg. Wir haben viel gesehen und noch mehr eingekauft.
Freitag, 4. Dezember 2009, T 248: "Hol' schon mal die Limo" Ich habe mich an meiner Schule ganz gut eingelebt und Freunde gefunden. Weil ich nur 3 Stunden pro Tag am Unterricht teilnehme und mit dem Fahrdienst oder Taxi gebracht und geholt werde, gibt's bei jedem meiner "Auftritte" immer ein grosses Hallo. Wählerisch, wie ich bin, habe ich an der Schweinegrippe- Welle , die rings um mich tobte, nicht teilgenommen.
Unsere Besuche in Tübingen finden mittlerweile nur noch im 6-12 Wochen- Rhythmus statt. Obwohl das Immsunsuppressivum Cyclosporin A im August abgesetzt wurde, will der CsA- Spiegel einfach nicht sinken. Das ist bisher bei keiner Transplantation vorgekommen,was die Ärzte nicht wenig verwundert. Inzwischen steht das CsA dem Heilungsprozess nur noch im Wege und wir suchen nach Möglichkeiten, es auf andere Weise loszuwerden.
Samstag, 31.Oktober 2009, T 206:
"Mein neuer Freund Samson" Ich war heute wieder beim Reiten, und zwar in Hegne. Letztes Jahr hatte ich so ziemlich die Lust daran verloren, weil die Schulponies mich immer abwarfen. Diesmal habe ich mit Samson ein echt liebes Pferd, das ausserdem für therapeutisches Reiten trainiert ist.
Sonntag, 11. Oktober 2009, T 185: "Muuuuh" Meine Klasse war von Mittwoch bis Freitag im Schullandheim in Wangen/Allgäu, wo ich sie am Donnerstag besucht habe. Zusammen haben wir in der milchwirtschaftlichen Lehr- und Forschungsanstalt Butter, Joghurt und Käse gemacht. Am Nachmittag sind wir zu einem Bauernhof gewandert, wo wir Kühe melken durften. Danach gab's lecker Zopf mit Marmelade von der Bäuerin. Ich hab 'ne richtig nette Klasse erwischt.
Sonntag 4. Oktober 209, T 179: "Die Schule hat mich wieder"Die Schule hat für mich am Montag wieder begonnen. Ich habe ganz nette Mitschüler und Lehrer. Bis auf weiteres kann ich nur für ein paar Stunden pro Tag gehen, hoffe aber, dass ich bald über die volle Spielzeit durchhalte. Ich habe mit Svenja eine Integrationshilfe, die für mich mitschreibt. Das Beste: Ich werde mit dem Taxi zur Schule gefahren.
Mittwoch, 2. September 2009, T147: "Zurück auf den Schnarrenberg" Heute hatte ich Myoreflextherapie, die mir sehr gut tut. Meine Motorik bessert sich langsam, ich laufe ein wenig ausdauernder, mein Zittern in den Händen und Beinen wird schwächer. Es ist halt noch ein langer Weg. Wie Ihr es von mir gewohnt seid, kommt auch meine Haarpracht doppelt so schnell wie normal zurück.
Gestern wieder in der Tagesklinik, die ich jetzt nur noch alle drei Wochen besuchen muss. Alle Werte im grünen Bereich. Um den Tag 200 wird es wieder eine grosse Testung und im November ein neues MRT geben, ich muss dann über Nacht in Tübingen bleiben.
Nach den Sommerferien wechsle ich die Schule, ich werde dann eine ISEP- Klasse an der Gebhardschule besuchen. Das "integrative Schulentwicklungsprojekt" dort hat landesweit Modellcharakter. Ein Dutzend "gesunder" Kinder lernt dort zusammen mit etwa sechs Kindern mit Förderungsbedarf unter der Leitung jeweils einer Grundschul- und einer Sonderschullehrerin. Ich bin auf die neuen Kinder dort gespannt, vermisse aber auch meine alte Klasse an der Haidelmoos, die mich so toll durch die schwere Zeit begleitet hat. Wir bleiben auf jeden Fall in Kontakt...
"Bella Italia" Wir waren zwei Wochen in der Toskana in den Ferien. Wir alle hatten es dringend nötig, unsere Batterien wieder aufzuladen, und so haben wir es uns ricchtig gut gehen lassen. Wir hatten aus Hygienegründen ein Ferienhäuschen mit einem riesigen Grundstück und eigenem Pool. Wenn der Papa seinen Schreibtisch wieder gefunden hat, gibt's auch mal eine Diashow.
Archiv:
