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Dienstag, 31.03.2009
Ein letztes Mal Sonne und frische Luft tanken...



Dienstag, 17.03.2009 10:40

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Glossar: KMT kurz erklärt

Meine KMT wird, wenn alles glatt geht, mit einer Chemotherapie Anfang April 2009 beginnen und ca. 10 Wochen dauern. Mitte März bekomme ich einen sogenannten Hickman- Katheter einoperiert. Da ich bei Beginn der KMT infektfrei sein muss, werden wir uns ab dann nicht mehr sehen.

Tagebuch März

April 2009

Dienstag, 31.03.2009: "Eingeschleust". Ich habe mein Zimmer auf der KMT- Station bezogen und wurde schon an viele Schläuche angeschlossen. Bevor ich in mein neues Zimmer durfte, musste ich von Kopf bis Fuß gewaschen und neu eingekleidet werden, meine Sachen wurden alle mit einer Desinfektionslösung abgewaschen, meine Kleider hat Mama schon zu Hause gewaschen und in Plastiksäcke gepackt. Mama und Papa müssen jedesmal, wenn sie das Zimmer betreten, einen Schutzkittel überziehen und sich jedesmal die Hände desinfizieren, wenn sie was angefasst haben.

Um Nierenschäden durch die Chemotherapie vorzubeugen, bekomme ich riesige Mengen Flüssigkeit über den Tropf verabreicht.

Mein Zimmer, das ich erst nach dem Take wieder verlassen darf, ist sehr groß und hell. Ich habe eine schöne Aussicht nach Süden auf die Stadt. Die Ärzte, Schwestern und Pfleger sind alle super nett. Es gibt eine riesige Auswahl DVDs und Spiele auf der Station.

Sonntag, 29.03.2009: Heute waren wir noch mal ausgiebig an der frischen Luft. Viel Sonne haben wir leider nicht gesehen. Wir sind alle froh, dass es übermorgen losgeht.

Dienstag, 24.03.2009: Heute war ich in Tübingen zur Katheterpflege. Der Schlauch wurde mit Kochsalzlösung und Heparin durchgeputzt, damit er nicht verstopft. Hat nur 20 Minuten gedauert, ich hab gar nichts gespürt. Auf der Fahrt hat es fest gestürmt und geschneit.

Freitag,20.03.2009: Bin wieder in Konstanz. Die OP verlief gut, ich habe jetzt einen Schlauch in der Brustgegend. Es tut nicht weh, ich darf nur nicht mehr so herumtoben. Bis zum Beginn der Konditionierung am 1. April darf ich jetzt nicht mehr krank werden. Ich wünsche allen kranken Kindern in meiner Klasse gute Besserung. Vielen, vielen Dank für die Gästebucheinträge, es ist so toll, dass ihr alle an mich denkt.

Donnerstag,19.03.2009: (Nachtrag) Nach drei Stunden kam Nici wieder aus dem OP. Sie ist wohlauf und hat gegessen, ist aber noch sehr müde.

Donnerstag,19.03.2009: In Tübingen. Mit mehrstündiger Verspätung begann um 13.00 Uhr die Hickman-OP. Für den Eingriff und die darauf folgende autologe KM- Entnahme sind insgesamt 2 Stunden veranschlagt.

Mittwoch, 18.03.2009: In Tübingen. Musste wieder einen Grobmotorfunktionskontrolltest (das ist ja schon ein ganzes Diktat) machen-Hatte heute viel bessere Werte in den Untersuchungen als im Januar - Hurra!

Dienstag, 17.03.2009: Bin wieder in Tübingen. Morgen laufen mal wieder ein paar Tests (gähn), komme mir bald vor wie ein Laboraffe. Am Donnerstag werde ich operiert.

Sonntag, 15.03.2009: Papa war von Freitag bis heute auf einer MLD- Familienkonferenz. Familien aus Deutschland, Österreich, Polen, Großbritannien und den USA trafen sich auf Initiative der MLD Foundation in Erding bei München. Mehr...

Donnerstag, 12.03.2008: Whoa, so viele Gästebucheinträge! Ihr seid super! Auf vielfachen Wunsch hat Papa ein KMT- Glossar für Laien angefangen.

Mittwoch, 11.03.2009: Ein Tag voller Untersuchungen für Hickman-OP. Höchstwahrscheinlich wird Nicolas Bruder Patrick Knochenmarkspender.

Beginn des KMT-Tagebuchs.