Tagebuch Mai-Juli
Dienstag, 28. Juli 2009, T111: "Danke für das schöne Fest" Am Sonntag habe ich mit meinen Freunden ein grosses "Ich bin wieder da"-Fest gefeiert. Vielen Dank für die vielen Geschenke und guten Wünsche. Toll, dass so viele gekommen sind. Für alle, die nicht dabei sein konnten, wir holen´s bei Gelegenheit nach, wir haben euch nicht vergessen.
Dienstag, 21. Juli 2009, T104: "Auf der Zielgeraden" Tag 100 geschafft, aber es ist nicht ganz vorbei: Mein Cyclosporin- Spiegel ist immer noch hoch, drum trauen sich die T-Zellen noch nicht aus der Deckung. Weil ich aber alles so toll mitgemacht habe, und meine Haut und meine inneren Organe nicht aufmucken, sind ein paar Verbote gefallen: Ich darf Eis aus der Eistruhe, Obst und Gemüse. Herrlich, meine erste Erdbeere dieses Jahr! Letzte Woche war der Papa noch schnell und heimlich mit mir im Hannah-Montana- Film: unsere ganz private Feierstunde.
"Wir können auch anders". Es war eine ereignisreiche Woche im Internet: Eine belgische Familie schüttet symbolisch eine Million Euro vor die Tür des Pharmakonzerns, der an der Enzymaustauschtherapie (ERT) für MLD forscht. Die ERT ist die eine grosse Hoffnung für Familien mit Kindern, bei denen MLD zu weit vorangeschritten für eine Transplantation ist. Leider wurden in den ersten Phasen der Studie zunächst Sicherheit und Verträglichkeit getestet, die Wirksamkeit wird erst in den Studien, die im Herbst beginnen, erforscht. Der Familienvater hat fälschlicherweise wohl den Eindruck gewonnen, er könnte das Enzym für 1 Mio "kaufen", obwohl es noch Jahre von einer Freigabe entfernt sein dürfte. Eine erschütternd schlampig recherchierender Reporter und ein unglücklich formuliertes Statement der Pharmafirma taten ein Übriges, und die Geschichte wurden in vielen englischsprachigen Medien von den USA bis Australien breitgewalzt. Bei allen negativen Effekten dürfte die Story dennoch ein paar Leute aufrütteln, MLD ein weiteres Gesicht geben, und zeigen, dass niemand verzweifelter und entschlossener ist als MLD-Eltern. Die Story u.a. bei Sky News, im Evening Standard und vor allem bei der Basingstoke Gazette, die sich seither in den Leserkommentaren mit unseren Freunden Dean und Teryn von der MLDFoundation fetzt.
Dienstag, 7. Juli 2009, T90: "Tschüß, Mr. Hicky" Beinahe im Ziel: Chimärismus ist fast erreicht, ich besitze nur noch wenige eigene T-Zellen. Durch ein kontrolliertes Herunterfahren des Immunsuppressivums Cyclosporin A (CSA) sollen die Spender- T- Zellen angeregt werden, diese letzten Überbleibsel auch noch wegzuputzen. In den letzten Wochen wurde das CSA in 0,5 mg- Schritten wöchentlich reduziert, ich bekomme jetzt nur noch die Hälfte als bei Entlassung.
Nachdem der Hickman- Katheter in den letzten Wochen immer weiter herausgerutscht ist, wurde er heute in der Tagesklinik kontrolliert gezogen. Hat gar nicht weh getan, und auf diese Weise blieb mir eine volle OP erspart. Ab jetzt muss halt wieder jedesmal gepikst werden.
Dienstag, 9. Juni 2009, T62:
"Kinder, wie die Zeit vergeht" Wir waren heute zu unserem allwöchentlichen Besuch in der Tagesklinik für die Routine- Blutuntersuchung. Die T-Zellen , letzte Gruppe der Leukozyten und vor allem notwendig für die Virenabwehr, sind stark im Kommen. Heute bei 105, wenn sie dauerhaft über 200 sind, fallen die meisten Diät- und Hygienevorschriften. Das Cortison wird Ende diser Woche noch weiter reduziert.
Zur Feier des Tages 60+ nach KMT absolvierte ich erneut einen GMFT. (Ich mache Gymnastik mit der Physio und die Frau Dr. filmt) Resultate sind ermutigend, wenn auch noch nicht so gut wie vor KMT. Ich werde aber von Woche zu Woche besser, brauche halt noch mehr Zeit.
Nächster Halt: Tag 100 (17. Juli) : Hickman- Katheter kommt raus (wenn ich ihn nicht vorher schon verliere, hängt nur noch am seidenen Faden) Diätvorschriften fallen, ich darf wieder unter Menschen, in die Schule und ins Schwimmbad. Ein Eis am Hörnle- ihr wisst gar nicht, wie kostbar etwas so Alltägliches sein kann.
Dienstag, 26.05.2009, T48:
"My house, my rules!" Ihr dürft mich übrigens gerne besuchen, wenn ihr euch an diese Regeln haltet: Vorher telefonisch anmelden, nicht grummeln, wenn mir in letzter Minute was dazwischen kommt, in der Wohnung Schuhe ausziehen, Hände desinfizieren. Wenn ihr erkältet oder grippig seid, kommt ihr bitte ein andermal. Keine Kleinkinder, Viecher sowieso nicht. Keine Blumen mitbringen. Süssis: Nur die, die auf der Liste stehen. Ich freue mich auf euch.
Donnerstag, 21.05.2009, T43: "Weiter bergauf" Und noch eine gute Nachricht: Meine Werte sind weiterhin so gut, dass ich nur noch einmal wöchentlich in die Tagesklinik nach Tübingen muss. Ich bin dank Physio und Kinder-Yoga sehr viel beweglicher und ausdauernder geworden, dass ich den Rollstuhl bald nicht mal mehr für die grossen Strecken brauche.
Sonntag, 17.05.2009, T39:
"Movin' on" Liebe Besucher, der Alltag hat uns wieder. Viele von euch haben mich schon besucht und erfahren aus erster Hand, was ich für tolle Fortschritte mache. So viel Neues und Aufregendes passiert jetzt auch nicht mehr. Zeit also, dieses Tagebuch vorübergehend zu schließen. Wenn was Weltbewegendes geschieht, gibt es wieder einen Eintrag an dieser Stelle, ansonsten- so long! Irgendwann gibt es nochmal einen Videoclip, und hoffentlich bald ein grosses Fest mit euch allen.
Ein ganz dickes Dankeschön auch von meinen Eltern, für die tolle Unterstützung, Hilfe, Inspiration, Gebete, Umarmungen, Schultern zum Ausweinen, offenen Ohren und zum-richtigen-Zeitpunkt-in Ruhe-lassen an: meine Mitschüler, deren Eltern, meine Lehrer an der Haidelmoosschule, alle Mitglieder meiner näheren und entfernteren Familie-von Altenburg über Coburg bis Käseburg, Ärzte, Pfleger, Therapeuten und alle an der UKT -ihr seid nicht von dieser Welt; Meine Mitpatienten und ihre Familien auf der C 5 Süd, meine Kinderärztin, das Team der Kinderklinik Konstanz, die einmal ins Schwarze getroffen haben, als nichts schiefgehen durfte, das Chlosterhof- Team und die Direktion- wir hätten's ohne euch nicht geschafft; die Seelsorgeeinheit Petershausen und alle Gemeindemitglieder, alle unsere Freunde, die uns in bangen Stunden beigestanden haben, und unbekannterweise an alle, die uns nur von dieser Seite her kennen- schön, dass ihr uns begleitet habt.
Wir widmen diese Seite allen Kindern mit MLD.
Dienstag, 12.05.2009, T34: "Post vom DRK" Liebe Erwachsenen, wie wäre es damit: Während meiner KMT wurden Blutprodukte aus einem guten Dutzend Spenden verbraucht. Wenngleich Tübingen auch über eine der grössten Blutbanken im Ländle verfügt, muss es doch irgendwo wieder hereinkommen. Mein Papa hat daher dran gedacht, die Popularität dieser Seite für einen kleinen Spenderaufruf zu nutzen. Rein zufällig wäre der nächste Blutspendetermin in KN am Dienstag, 19.05.2009 zwischen 14.00 und 19.30 Uhr in der Halle in Dettingen. Denkt mal drüber nach, mehr Infos gibt es hier.
PS: Man kann sich dort auch für eine Knochenmarkspende typisieren lassen, einfach bei der Anmeldung sagen. Man kriegt einfach noch ein extra Röhrle Blut abgenommen und muss noch ein Formular ausfüllen, das ist alles.
Samstag, 9.05.2009, T31: "Hallo Welt" Liebe Kinder, Konstanz hat mich seit Dienstag wieder. Es ist ganz schön schwer, aus der behüteten Welt der Station wieder in freier Wildbahn zu sein. Meine Eltern müssen ganz schön hirnen, was sie mir zu essen geben, wer mich besuchen darf und was ich möglicherweise brauchen könnte, wenn wir vor die Tür gehen. Nachdem auf der C 5 Süd beim ersten Fingerschnippen sofort ein Rudel Schwestern strammstand, müssen wir uns jetzt wieder um jeden Kleinkram selber kümmern. Die Krankenkasse nervt, der Apotheker hat keine Ahnung, die Physio kommt nicht in die Gänge...mühsam! Ich freu mich trotzdem- daheim ist halt am schönsten. Das war ja ein Hammer Sturm heute abend, oder? Wir waren bei Opa im Hof und haben es gerade noch rechtzeitig ins Trockene geschafft.
Sonntag, 3.05.2009, T25: "Was bleibt" Mein Blutbild hat sich eingependelt, Medikamente sind fast alle oralisiert, ich gehe jeden Tag ein paar Schritte mehr, gestern bin ich mit Pausen einige Kilometer gelaufen. Die Flüssigkeitsaufnahme ist noch nicht ausreichend, aber ich arbeite dran. Meiner Entlassung am Dienstag steht somit nichts mehr im Wege.
In Konstanz wartet die nächste Etappe auf mich: infektfrei und GvH- frei bleiben. Das eine erreiche ich vor allem, indem ich Menschenansammlungen meide, das andere durch brave und ständige Medikamenteneinnahme. Das Fernziel- das Fortschreiten der MLD aufzuhalten- wird gleichzeitig verfolgt, jetzt vor allem mit intensiver Physio- und Ergotherapie. Laut Labor wird das fehlende Enzym wieder produziert- ob und wie bald ich davon profitiere, wird sich in den nächsten Monaten zeigen.
Das nächste große Datum ist der 7. Juni- Tag 60. Zwischen diesem und Tag 100 (17. Juli) werden die Medikamente schrittweise reduziert, der Hicky kommt raus. Nach T100 darf ich endlich wieder unter Menschen.
Meine Eltern und ich durften hier in Tübingen erfahren, wie eine optimale medizinische Versorgung aussehen kann: Die hohe fachliche Kompetenz, aber auch das hohe Maß an persönlicher Zuwendung und Fürsorge haben uns tief beeindruckt. An dieser Stelle schon mal ein ganz dickes Dankeschön an alle, die sich so unermüdlich um uns gekümmert haben- und an der Essenqualität lässt sich immer noch arbeiten, stimmt's?
Freitag, 1.05.2009, T23: "Ach, du lieber Felix" Ich komme in vier Tagen wieder. Mach Dir über mich keine Sorgen. Lieber Timon, alles Gute zum Geburtstag. Ich war gestern in der Turnhalle und bin ganz allein auf den Stepper. Das hat der Krankengymnastin so gefallen, dass sie mir das Gerät gleich ins Zimmer gestellt hat.
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